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鲜红斑痣的治疗骗局_医院吹嘘的效果有多少水分?来自一个宝妈的呼声

摘自:揭秘骗局网    时间:2018-5-31    浏览:    
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       一位鲜红斑痣宝宝妈妈的呼吁
       鲜红斑痣,这个词,在我的记忆里不曾出现过。忽然有一天,宝宝的一声啼哭,证明了她来到了这个世界,本来是幸福落泪的一幕,那天对我来说,却是与众不同了。宝宝脸上有块紫红色的东西,当时对我来说并不是很恐怖,宝爸说,没事,这东西六七岁去济南激光打掉就可以了,现在太小。我也舒心的睡了一晚上,但是心里还是放不下,到了第二早上,幻想着宝宝的脸上的东西会不会自动消失啊。早上一睁开眼,看到宝宝脸上没了,兴奋的不得了,快叫宝爸,说看不到东西了,只是眼角有一块,宝爸过来一看没吱声,我只是因为光线和心理的原因,其实脸上东西还是存在的。从此之后我就走上一条莫名的路。一阵开心,一阵失望透顶。月子里就是和着泪水过来的,现在网络是发达了,从而也加重了我们这些人搜索这种病的途径,所以一上网搜“红胎记”,扑面而来的广告全是治愈的案例,心里坦然了,想着出了月子就带宝宝去查一下,治疗一下子就会好的,大不了花些钱,钱没了可以再挣,只要还宝宝一个健康。然而,又一搜,介绍这种病的原因,没有一个明确的解释,说直到现在也没人研究明白,而这种病没有治愈的先例。能达80%的就是好的,尤其杨育成医生的文章让我心情一下子又到了低谷。就这样子反反复复,我的日子就这样子度过,自己感觉都快成神经病了。想着宝宝的未来是和别人不一样,得在不断的治疗,却没有结果,还怕万一增生了会怎么样的日子中煎熬。
       有时候真的想和宝宝一同去了算了,但是想想家人,还是得坚持积极治疗,但是听到医生会说这东西能治好,没问题很少。也确实有这种医生会给治疗,完全治愈没问题,会和正常皮肤一样,但这都是些私人医院,我在宝宝刚满月的时候就去了治疗了,听了医生言之确凿的话语,心里宽松了许多,但在随后的治疗中发现根本没有效果,就找医生谈话,而医生给出的答案是个人吸收不同,再观察。每次查房时就两句话,还是有效果的,继续观察。让我眼前一片通黑,对这种医术没了信心。但在治疗了一个疗程之后回到了家。
       回到家,网上加了几个鲜红斑痣的群,才发现原来有这么多宝妈和宝爸和我有同样的经历。才发现中国有这么一个群体,不知道别的国家得这东西的多不多,说不是病,却更胜于病,别的绝症最起码能治愈就能治愈,不能治愈也没有希望,而这种病,却让你直接绝望,没有谁能说明白原因,没有谁能打包票说这东西会治疗好。孩子会在心理上和身体上同时忍受折磨。
       通过了解,发现很多得这病的宝宝在成长过程中可能会增生,增生之后还会变形,就得不断得治疗,治疗并不能说明就会增生,随时还要忍受增生的可怕,而不治疗也会增生,到底要不要治疗?所以家长们每天在矛盾中度过。治疗花钱不说,孩子受罪,更是家长们所忍受不了的。而鲜红斑痣容易引起病变更是家长们所害怕的,长在脸上怕同时涉及眼神经和上颌神经时有15%的机会可合并难治性青光眼;1%-2%伴有同侧的软脑膜[url]http://血管畸形[/url],称为Sturge-Weber综合征;而长在身上容易引起两条腿不一样粗等等的病变都在时刻折磨着家长们。
       技术上:以我现在了解的,常规的治疗方法(如冷冻治疗,高频电、普通的CO2[url]http://激光[/url]治疗,同位素治疗等)难以将之祛除。或容易遗留疤痕,有的医院仍在用着同位素什么的。而脉冲激光从1985年就出现在,经过三十年的发展仍然在用,而有的医院还说先进技术。物理磨削术和化学剥脱术(很早很早以前的技术):技术具有创伤性,需要止痛麻醉。化学剥脱术在国内外均有死亡病历的报道。但有的医院也有在用的。最新的光动力技术是301医院顾瑛教授研究的,从1991年开始,到现在也没法说进步了多少,但治疗得提前预约多少天啊,接近一年,有的家长根本没时间也没金钱去等,这并不是说你用了这个技术就会治疗好了,只是说有可能,到目前了解的人之中,也没见过治愈的。
       治疗难度:不管治疗好不好,只要治疗,家长们还是会投入精力和物力,但是好的公立医院的预约难度直接不是常人所想象的,在国内,几个差不多的像九院,301都得通宵约号,这些困难对家长来说都不算困难,困难是治疗了,效果在哪里呢?有一点效果家长们会高兴得不得了,互相打听着,现在网络这么发达,从而鲜红斑痣的群也多了起来,光我加的就有十几个,每个都有好几百或者千余人。里面只有家长们自己互相鼓励,互相安慰,没有哪个医生说没事了,这种东西攻克了,不再是医疗难题。没有一个正能量来提示家长们,忽然有一天有一个群里来了一个扩张术治疗者,看似多么痛苦的治疗方案,对家长们来说也成了一个奇迹,家长们在期盼着,只要治疗好,不管多么难,都要给宝宝们治疗。但那种扩张术是在宝宝心理可能已经变形了的时候才能治疗的。
加了几个成人群,发现很多成人都增生了,他们的生活让我看不到阳光,想到自己的孩子会这样子,真的无比心痛。
       看着群里每天在不断的加入新人,看着宝宝们可爱的脸上或者身体上长着这些东西,更是心痛。每次加入一个心痛一次。这世上真有比癌症更可怕的病就是鲜红斑痣了。
       在医疗发达的今天,在中国竟然有这么可怕的病存在,没有治愈的先例,没有提前可以预防的措施,做四维彩超也查不出来,只能眼睁睁的看着孩子生出来,大人孩子的精神上和身体上受折磨,金钱上的折磨比起这两种都可以忽视了。多么惨痛多么不忍的事实啊,每天就在自责中找病因,可总归不是研究医学的,医生都找不出来,普通人更不用说了。以我的了解就几个国内在这方面比较权威的医生来说,我看他们每天坐诊和治疗都忙的够呛,不知道谁来专门研究这东西。给我们孩子一个希望吧,给我们这个群体一种阳光吧。有没有人会给我们一种希望,让我们的孩子摆脱这种病痛,有没有会给未来宝宝一种希望,让他们在出世之前避免这种病的发生,有没有人会给已经成人的一种希望,使他们的生活从此摆脱鲜红斑痣,找到阳光生活,有很多成人工作都成问题,何谈生活。有没有人会给已经增生的一种希望,希望有一个医术给他们祛除。
       真的呼吁有志之人,给我们宝宝们希望吧。真的求你们了。
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